O diagnóstico da doença celíaca é um aborrecimento e, ao mesmo tempo, um alívio descobrir que "apenas" era isso – O nutricionista do General

O diagnóstico de doença celíaca continua a ser um assunto controverso, começando com seu subdiagnóstico e continuando com seu protocolo. Para discutir essas questões e muitas outras, hoje eu entrevisto Noelia Panillo, nutricionista da Associação Celíaca Aragonesa

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Poucas coisas são tão desesperadas quanto ter um distúrbio e não terem identificado a causa. De fato, sem saber de onde vêm todos esses sintomas, será difícil interpor um tratamento adequado. Essa circunstância é relativamente comum no caso da Doença Celíaca (DC), mas em coincidência com um curioso paradoxo: a DC é uma entidade patológica perfeitamente descrita (além disso, por muito tempo) e, no entanto, é diagnosticada em um pequena proporção entre todos os casos existentes .

Neste artigo, temos a oportunidade de conversar com uma das pessoas que conhece mais e melhor todos os problemas relacionados ao CE, incluindo o que acontece com o diagnóstico. Esta é Noelia Panillo, uma nutricionista e nutricionista que atua na Associação Celíaca de Aragão há mais de 12 anos . Ninguém melhor do que uma pessoa com seu perfil para transmitir as dificuldades e principais medos das pessoas com CD, já que é algo que o toca, e vive, com entrega absoluta no dia a dia. Noelia me atende na sede da Associação … e nós começamos:

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<figcaption class= Noelia Panillo, Nutricionista da Associação Celíaca de Aragão

P: Quais são os principais objetivos? das associações de doença celíaca e mais especificamente, qual é a vida cotidiana da Associação Aragonesa?

NP: É um pouco difícil de dizer, mas de uma forma genérica a origem das associações celíacas começa a partir de a necessidade de cobrir uma demanda da população que não é coberta adequadamente pelo Sistema Público de Saúde . De fato, um dos "objetivos" de qualquer associação com esse perfil não é ter que existir, e digo isso em um tom absolutamente positivo. Mas enquanto isso as coisas não mudam, são os próprios profissionais de saúde que recomendam os pacientes a irem a Associações como esta para cobrir as deficiências, principalmente relacionadas à informação, que não são capazes de cobrir adequadamente. Nosso primeiro objetivo é, portanto, o treinamento do paciente celíaco enfatizando que a presença ou ausência de glúten em suas vidas não é o elemento que condicionará a salubridade de suas escolhas alimentares. No terreno mais prático, nossos objetivos passam a unidade do coletivo e alcançam uma série de benefícios para ele, e aqui em Aragón especificamente temos uma ênfase na normalização da vida social do paciente celíaco ]: garantir a adequação dos estabelecimentos de restauração que têm uma oferta "para celíacos", obter um estabelecimento a menos de um quilômetro de distância de qualquer ponto que forneça pão sem glúten e coisas desse tipo.

P: Quais são as principais demandas de um celíaco que vem a uma Associação pela primeira vez?

Além de tudo, informações sobre segurança alimentar e rotulagem ; Eles querem saber se é verdade que eles podem comer isso ou aquilo e conhecer a confiabilidade que certos logotipos ou marcas de distribuição têm quando dizem em suas embalagens que determinado produto é "livre de glúten". As prioridades a seguir referem-se a o que fazer fora de casa fora daquele ambiente que já tem mais ou menos controle. Eles também exigem muito informações sobre contaminação cruzada e sua verdadeira importância, especialmente quando eles têm a oportunidade de comer fora de um ambiente controlado (como sua casa), além de ajuda econômica ou suportar a despesa envolvida em seguir o DSG.

P: As pessoas com DC com relação à população não-celíaca têm maior risco de sofrer de déficit nutricional?

NP: Em teoria, absolutamente nenhum. A ausência ou presença de glúten na dieta não condiciona sua qualidade . No entanto, na minha experiência, na prática, não é incomum que os pacientes da CE acabem realizando escolhas "ruins" … eles têm muitas possibilidades de fazer boas escolhas, mas, por qualquer motivo, muitas vezes optam pelos maus. Essa circunstância foi praticamente impensável 20 ou 30 anos atrás, quando a Dieta Sem Glúten (DSG) era especialmente rigorosa. Com estrito quero dizer que não havia, por exemplo, a possibilidade de incluir naquela comida uma maionese comercial, um lanche doce ou salgado, etc., e isso era pelo simples fato de que não havia garantia de que esse tipo de os produtos eram sem glúten ou adequados para celíacos. Ninguém estava pensando em fazer tal eleição. Hoje, isso mudou diametralmente e os pacientes com DC podem fazer muito mais escolhas com a total confiança de que não afetarão sua situação como celíacos, e que tem um lado positivo duplo, mas também negativo. O positivo é que o DSG não é mais tão rigoroso quanto nas décadas anteriores e o negativo que o risco de déficit nutricional de uma pessoa com DC é muito semelhante ao de qualquer outra pessoa ] É algo que Edurne Simón destacou no IV Congresso Nacional da Sociedade Espanhola de Doença Celíaca, quando comparou a média de consumo alimentar de mais de 120 pacientes com DC que seguiram um DSG com a pesquisa ENIDE 2011 concluindo que ambas as populações tinham um padrão dieta muito semelhante, exceto por algumas nuances em relação aos nutrientes específicos: a ingestão de fibras foi ligeiramente menor no grupo com DC (especialmente entre as mulheres) e de maior teor de gordura.

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<figcaption class= Mapa-múndi da CE

P: Antes de lhe perguntar por que você pensa que há um diagnóstico tão baixo de CD e Sensibilidade ao Glúten Não-Celíaca, gostaria que você nos falasse sobre a prevalência dessas patologias hoje.

NP: No panorama mundial, existem diferenças significativas para este teor. Além disso, há maior ou menor sensibilidade por parte dos sistemas de saúde em todo o mundo, o que é importante. Não é o mesmo que falar do contexto de um país com um sistema de saúde de primeira ordem (que pode ser melhorado em qualquer caso) do que em outros países menos desenvolvidos. Mas, ao mesmo tempo, é importante considerar a exposição ao glúten e, embora alguém tenha todos os marcadores genéticos para ser celíaco, a CE só vai estrear no momento em que houver uma exposição (maior ou menor e acompanhada por outros fatores ambientais) para a referida proteína . E o diagnóstico só será possível naquele momento. Por exemplo, na América Latina ou na Ásia, a prevalência é consideravelmente menor e esta é uma das explicações que estão sendo consideradas. Há menos exposição ao glúten.

De acordo com o documento muito recente (2018) preparado pelo Grupo de Trabalho do Protocolo para o Diagnóstico Precoce da Doença Celíaca, intitulado "Protocolo para o Diagnóstico Precoce da Doença Celíaca", juntamente com o Ministério da Saúde, Serviços Sociais e Igualdade e Serviço de Avaliação do Serviço de Saúde das Ilhas Canárias (SESCS); O CD experimentou um aumento notável em sua prevalência nas últimas três décadas, sendo uma das doenças de transmissão genética mais freqüentes na população caucasiana (prevalência entre 1: 100 a 1: 250).

As diferenças em relação ao diagnóstico são outra música. Foi mantido de uma forma clássica que apenas 1 de 10 casos foi diagnosticado, no entanto e felizmente as coisas estão melhorando e sem querer pecar de otimismo excessivo, até hoje e em nosso meio, alguns estudos apontam para uma taxa de diagnóstico de 3 pacientes para cada 10 casos . Um número muito improvável, mas também muito melhor que os anteriores.

P: Agora, sim Noelia, se temos uma doença que é amplamente conhecida, por que tantas pessoas com CD permanecem sem o diagnóstico correspondente?

NP: Segundo a minha perspectiva, eu diria, em primeiro lugar, que é uma patologia de suspeita difícil existindo para ela uma heterogeneidade muito ampla de sintomas e sinais clínicos. Não existe um padrão único de EC. Até não muito tempo atrás pensava-se que o CD era uma doença celíaca que estreou nos primeiros anos de vida com sinais bem definidos, como diarréia, diminuição do desenvolvimento e crescimento, má absorção de nutrientes, perda de cabelo , membros finos e barriga inchada. E, nesse sentido, os bebês, crianças ou adolescentes que apresentavam essa clínica foram (e são) bem e rapidamente diagnosticados. No entanto, ao longo dos anos, verificou-se que:

  • CE pode estrear tanto na infância como na idade adulta com a adição de que no segundo caso os sintomas e sinais serão bastante diferentes em comparação com a estréia do CE na idade pediátrica. Neste caso, devemos ter em mente que as condições para esta estreia são ambientais e imunológicas. Na CE o glúten representa a bala, mas as circunstâncias são diversas que fazem que a arma carregada (a genética) termine disparando (debute). Entre essas condições ambientais estão ou são suspeitas de:
    • O tipo de parto (vaginal ou cesariana): considerou-se que o parto vaginal tem efeito protetor contra o desenvolvimento da DC, uma vez que o parto cesáreo tem efeitos deletérios sobre o parto. composição e diversidade da microbiota no recém-nascido (esta é uma linha de trabalho que requer mais pesquisas);
    • Início e duração da amamentação: outra hipótese que está na mesa e que requer mais estudos, embora uma metanálise recente tenha observado que a amamentação, tanto exclusiva quanto combinada com fórmulas, não reduziu o risco para desenvolver a CE;
    • O tempo e o modo de introdução do glúten:
    • Exposição a antibióticos em idade precoce;
    • Situação socioeconômica;
    • Temporada do ano de nascimento;
    • Infecções: Infecções virais agudas em crianças devido a rotavírus, astrovírus e adenovírus, entre outros, podem ser um fator de risco para DC.
  • Outra razão para explicar o subdiagnóstico é pacientes assintomáticos . Se não houver sintomas, o diagnóstico é impossível ou, pelo menos, é muito improvável. Às vezes, esses pacientes descobrem, graças a testes colaterais, que despertam a suspeita de profissionais de saúde, uma vez que apresentariam um número particularmente elevado de anticorpos IgA e IgG. Ou do paciente que sofre de outras doenças mediadas pelo sistema imunológico, como hipotireoidismo, que não termina com o tratamento medicamentoso regular, pacientes com diabetes em que é caro manter uma estabilidade adequada de glicose no sangue. Eles seriam pacientes que, sem ter a priori uma sintomatologia clínica coincidente com a CE, acabarão descobrindo "graças" à dificuldade de controlar outras patologias.
  • Devemos também ter em conta todos aqueles pacientes que já na idade adulta e de alguma forma "aprenderam a coexistir" com sintomas adversos característicos da DC e que vieram a normalizar sem entrar em maiores disquisições. E isso é mais comum do que se pode pensar inicialmente no caso do diagnóstico em adultos. No final, alguns pacientes quando recebem o diagnóstico têm uma sensação de incômodo por um lado (eles acabaram de diagnosticar uma doença crônica), mas também um alívio quando dizem que "apenas" foi a doença celíaca. Especialmente quando informado de que o DSG lhes permitirá viver perfeitamente, sem limitações. Se alguma coisa, a única limitação que o paciente celíaco tem seria a perda de uma certa espontaneidade quando comer fora de seu ambiente confiável, por exemplo, quando ele está viajando e contrasta que eles não podem entrar em qualquer restaurante comer ou que não pode levar a amostra de qualquer alimento que em um determinado momento é oferecido em um supermercado.
  • No entanto, uma das principais causas de subdiagnóstico eu acho que é a ausência de uma suspeita . Idealmente, o tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico deve ser o mais curto possível, mas isso nem sempre é o caso. De fato, entre a primeira suspeita de DC e seu diagnóstico, o lapso de tempo médio é quantificado em um período próximo a 6 meses. O problema nesses casos é que a suspeita nem sempre é tão imediata quanto seria desejável. A ausência dessa suspeita pode ser devida tanto ao paciente (retornando ao motivo que acabamos de discutir) quanto ao profissional de saúde [194590019].
 Um maior rastreio populacional seria desejável para detectar os possíveis casos de DC "data-recalc-dims =" 1 "/> 
 
<figcaption class= Um maior rastreio populacional seria desejável para detectar os possíveis casos de DC

Q: E neste ponto, a ausência de suspeita, não poderia ser resolvido de alguma forma?

NP: Uma das possíveis soluções seria realizar uma boa triagem populacional por exemplo, no momento do chamado "teste do calcanhar" em recém-nascidos que originalmente criados para discriminar os possíveis casos de fenilcetonúria, atualmente servem para descartar vários distúrbios genéticos neonatais. Na minha opinião, ele também poderia ser usado para realizar o teste genético para CD e, assim, descartar, pelo menos, 70% da população, uma vez que apenas 30% da população carrega um gene compatível com DC

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Outra possibilidade para melhorar o subdiagnóstico seria fazer uma triagem em populações suspeitas por exemplo, em descendentes diretos de membros da família que já apresentavam DC, ou em pacientes com patologias relacionadas à DC (doenças autoimunes e outras). imunopatologias), incluindo diabetes mellitus tipo 1, tireoidite autoimune, lúpus eritematoso sistêmico, hepatite auto-imune crônica, artrite reumatóide, etc.

P: No caso da sensibilidade ao glúten não-celíaca (SGNC), por que é tão pouco diagnosticada?

NP: A maior dificuldade no diagnóstico de SGNC é que se aplica àqueles pacientes que apresentam um conjunto de sintomas que respondem claramente à retirada do glúten, reaparecendo rapidamente após a reintrodução, sem avaliar danos mucosa na biópsia intestinal. Em outras palavras, não há sinais objetivos . Uma vez que a alergia ao CD e ao trigo estão similarmente associadas a sintomas dependentes do glúten, essas entidades devem ser convenientemente excluídas antes de aplicar este termo. Tudo isso leva a uma dificuldade importante em compreender a verdadeira natureza da condição clínica real sofrida por esses pacientes . Apesar da terminologia usada na própria expressão, SGNC, a comunidade científica não tem certeza de que o glúten seja o gatilho dos sintomas nesses pacientes. A análise dos resultados de 10 estudos que analisaram os efeitos do glúten sobre os sintomas em um projeto duplo-cego e controlado em uma população de 1312 adultos mostrou que o glúten sozinho foi responsável pelos sintomas em aproximadamente 16% desses pacientes e uma revisão sistemática mais recente e meta-análise, colocou este valor em 30%. Neste ponto, seria mais apropriado falar, pelo menos por enquanto, de um Senso de glúten ou trigo não celíaco.

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Nota: Este conteúdo foi elaborado como parte de um acordo de colaboração com o Dr Schaär Institute .

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